Če hodite pol koraka za človekom, ki ga imate radi, z napol dvignjeno roko, pripravljeni, da ga ujamete ... vam nevrolog pove, česa vam zdravniki ne povedo o zamrznitvah pri hoji
Če gledate, kako nekdo, ki ga imate radi, sredi koraka obstane kot zamrznjen, pade pri vratih in si življenje počasi skrči na tistih nekaj sob, po katerih se z drsanjem nog še počuti varnega … morate prebrati to.
Ker mu nevrolog kar naprej prilagaja zdravila. In ne deluje. In vi to že veste. Veste že mesece.
Ko boste prišli do konca, boste bolje razumeli, kaj se dogaja v njegovem telesu, kot večina njegovih zdravnikov. In natanko boste vedeli, kaj storiti.
Sem dr. Andrej Novak. Specialist za nevrološko rehabilitacijo. Že dvaindvajset let zdravim motnje gibanja, med njimi parkinsonovo bolezen. Več kot 3.100 bolnikov.
Danes ne pišem bolniku. Pišem vam. Tistemu, ki to v resnici živi. Tistemu, ki ponoči ne spi in prisluškuje, ali se bo zaslišal udarec. Tistemu, ki že žaluje za nekom, ki je še vedno tukaj.
»Tri leta sem hodila za možem kot telesna stražarka«
Naj vam povem o enem od svojih bolnikov. Ime mu je bilo Jože. Star je bil 68 let.
A ne bom vam pripovedoval Jožetove zgodbe. Povedal vam bom zgodbo njegove žene. Ker jo je živela ona.
Tri leta je Marija gledala, kako njen mož izginja. Ne naenkrat. Centimeter za centimetrom. En zamrznjen korak za drugim.
Začelo se je z obotavljanjem. Pri vratih je obstal. Le za trenutek dlje kot običajno. Ona je to opazila pred njim. Vedno je opazila pred njim.
Potem so se premori spremenili v zamrznitve. Stopala so se mu brez opozorila prilepila na tla. Med hojo. Ko se je obračal. Ko je izstopal iz avta. Ko je vstajal od mize. V enem trenutku se je premikal, v naslednjem je stal kot pribit, s telesom nagnjenim naprej, medtem ko mu stopala niso sledila.
Od takrat je Marija povsod hodila za njim. Ne ob njem. Za njim. Z napol dvignjeno roko. Pripravljena, da ga zgrabi, če bi začel padati.
V enem letu je padel enajstkrat. Marija je pravočasno priskočila šestkrat. Drugih petkrat ni bila dovolj hitra. Jože si je dvakrat zlomil zapestje. Marija ga je ob dveh zjutraj v kopalnem plašču peljala na urgenco, z rokami, ki so se ji tresle na volanu, in se spraševala, ali je to tisti padec, pri katerem si bo zlomil kolk. Ali kaj hujšega.
Ponoči ni več spala. Vsako škripanje v hiši, vsak šum iz kopalnice, in že je sedela pokonci v postelji. Poslušala. Čakala.
Jože ni več hodil na vnukove nogometne tekme. Marija je gledala, kako si izmišljuje izgovore. »Danes sem malo utrujen.« Ni bil utrujen. Bal se je. Marija je to vedela. Jože je vedel, da ona ve. In nobeden od njiju tega ni izrekel na glas.
Mož, ki je petnajst let treniral otroško nogometno ekipo v domačem kraju, ki je z lastnimi rokami zgradil teraso pred hišo in ki jo je pred devetintridesetimi leti v naročju prenesel čez prag, ni mogel iz spalnice do kopalnice, ne da bi mu bila Marija tik za hrbtom, kot senca.
Tega negovalcu o zamrznitvah pri parkinsonovi bolezni ne pove nihče
Ne zamrznejo samo njegova stopala. Zamrzne tudi VAŠE življenje.
Ne morete ga pustiti samega. Ne morete v trgovino brez skrbi. Ne morete spati, ne da bi bili na preži. Postali ste varnostna mreža s polnim delovnim časom za nekoga, ki je bil nekoč vaš enakovreden sopotnik.
In žalovanje, ko gledate, kako se krči, kako opušča stvari, zaradi katerih je bil ON, je vrsta izgube, na katero vas nihče ne pripravi. Ker je še vedno tukaj. Pa vendar ga ni več.
In to je tisto, kar me jezi:
Marija je bila na čisto vsakem pregledu. Vozila je ona. Parkirala je blizu vhoda. Hodila je za Jožetom po hodniku. Sedela je poleg njega in odgovarjala na polovico vprašanj, ker se je on od frustracije zaprl vase takoj, ko je vstopil v ambulanto.
Jožetovo parkinsonovo bolezen je poznala bolje kot večina mojih specializantov. Zamrznitve je zapisovala v zvezek. Datume. Ure. Trajanje. Sprožilce. Zvezek je prinesla na vsak pregled.
In veste, kaj smo naredili zdravniki, čisto vsi?
Spet prilagodili odmerek levodope.
»Poskusimo povečati odmerek.«
»Dodajmo entakapon, da bo učinek trajal dlje.«
»Poskusimo odmerke razporediti drugače.«
In Marija je z zvezkom v roki vedno vprašala isto: »Kaj pa zamrznitve? Ker so vsakič hujše.«
In mi smo vedno odgovorili isto: »Zdravila bi morala pomagati tudi pri tem.«
Niso pomagala. Nikoli niso pomagala. Tresenje se je malo izboljšalo. Togost je malo popustila. Kaj pa zamrznitve? Postale so HUJŠE. Po povečanju levodope so se Jožetove epizode podvojile.
Marija mi je kasneje rekla: »Po enem letu nisem več verjela, da pregledi kaj koristijo. A sem še naprej hodila, ker nisem vedela, kaj drugega naj storim. Vi naj bi bili strokovnjaki. In nihče od vas ni imel odgovora.«
Imela je prav. In jaz nisem imel odgovora. Dokler mi upokojeni fizioterapevt na nekem kongresu ni povedal nečesa, ob čemer me je zmrazilo.
»Rehabilitirate napačen sistem«
Oktober 2022. Chicago. Letni kongres Ameriške akademije za fizikalno medicino in rehabilitacijo.
Po mojem predavanju o rezultatih rehabilitacije hoje je k meni pristopil starejši gospod. Dr. Martin Zupan. Napol upokojen. Štirideset let dela kot nevrološki fizioterapevt. Specializiran prav za motnje hoje pri parkinsonovi bolezni.
Pogledal je moje podatke in mi rekel nekaj, česar ne bom nikoli pozabil:
»Rehabilitirate napačen sistem.«
Vprašal me je, ali imam petnajst minut. Dal sem mu uro. To, kar mi je pokazal, bom zdaj pokazal vam, ker zelo verjetno zdravstvena ekipa vašega bližnjega tega ne ve. In tudi če ve, sistem, v katerem dela, ni zasnovan tako, da bi po tem ravnal.
Takole mi je razložil Martin:
»Zamrznitev hoje ni samo problem dopamina. Vsi se osredotočajo na možgane. Na dopamin. Na zdravila. Toda nihče ne pogleda drugega konca verige: mišic in motoričnih živcev stopala in meč, ki izvršijo ukaz za korak.«
»Sčasoma parkinsonova bolezen zmanjša gibanje. Drsanje z nogami, strah pred padcem, več sedenja in manj hoje. Zaradi vsega tega mišice nog oslabijo, motorične živčne poti pa ugasnejo. Mišice, ki dvignejo stopalo, ki se odrinejo od tal in sprožijo vsak korak, zaspijo.«
»Zato tudi v njegovih najboljših dneh z zdravili, tudi ko dopaminski signal deluje brezhibno, sporočilo pride do mišic, ki so preveč zaspane, da bi pravočasno odreagirale. In ta majhna zamuda? To je zamrznitev.«
»Kot bi kričali navodila nekomu, ki je zaspal. Sporočilo je jasno. Tisti, ki bi ga moral sprejeti, ne posluša.«
Kaj to pomeni za vas, ki to živite
Vsa tista prilagajanja zdravil? Možganom pomagajo poslati signal. Toda če je konec, ki signal sprejme, torej mišice stopala in meč, po mesecih ali letih manjšega gibanja ugasnil, ga nobena sprememba odmerka ne bo prebudila.
Zdravila poskrbijo, da sporočilo pride do cilja. Prejemnika ne popravijo.
Zato se zamrznitve kljub »optimiziranim« zdravilom še naprej slabšajo. Zato zvezek kaže vedno več epizod, ne manj. Zato hodite na preglede, s katerih odidete le z novim receptom.
Ni, da se zdravniki ne bi trudili. Delajo na napačnem koncu problema.
Svet rehabilitacije VE, da lahko električna stimulacija mišic neposredno aktivira zaspane motorične nevrone, popolnoma zaobide okvarjeni signal iz možganov in prisili mišice, da se skrčijo. Fizioterapevti jo uporabljajo. Znanstveniki, ki preučujejo gibanje, jo raziskujejo. Dokazi so objavljeni.
Toda pri zamrznitvah pri parkinsonovi bolezni je nihče ne uporablja. Zakaj? Ker nobeno farmacevtsko podjetje ne prodaja aktivacije motoričnih nevronov. Tega se ne da stlačiti v tableto. Pri prebujanju zaspanih mišic ni ponavljajočih se prihodkov.
Denar PA JE v prilagajanju levodope vsake tri mesece. V dodajanju novih tablet k starim. V obiskih pri specialistu, na katere ga vozite vsakih osem tednov.
Naprava EMS, ki prebudi zaspane motorične poti v stopalih in nogah? Kupi se enkrat samkrat.
Od specialistov, ki so videli veliko družin, ki to breme nosijo same
»Moj najtežji pogovor nikoli ni z bolnikom. Je z možem ali ženo, ki sedi poleg njega. Ker je to tisti, ki šteje zamrznitve, preprečuje padce in ponoči ne spi. In povedati mu moram, da prilagoditev zdravil, ki smo jo pravkar naredili, verjetno ne bo rešila zamrznitev. Levodopa je odlična za tresenje in togost. Toda zamrznitev hoje poteka po drugih živčnih poteh, ki se jih tablete komaj dotaknejo. Družine, ki zgodaj začnejo s ciljano stimulacijo živcev, dokler si mišice še lahko opomorejo, pridobijo leta gibljivosti. Tiste, ki čakajo na naslednjo spremembo odmerka, čakajo še naprej.«
»Tudi negovalčevo življenje zamrzne. Videla sem može in žene, ki so pustili službo, odpovedali dopust in se nehali dobivati s prijatelji, ker so se bali pustiti partnerja samega. Ko smo začeli priporočati terapijo EMS in so zamrznitve postale redkejše, je bila sprememba pri NEGOVALCU enako osupljiva. Spet so začeli spati. Nehali so neprestano bdeti. Neka gospa mi je rekla: ‚Dobila sem nazaj moža. Če sem iskrena, pa sem dobila nazaj tudi sebe.‘ Dlje ko se čaka, bolj se krčita obe življenji.«
»Imam bolnike, ki so veliko denarja porabili za preiskave za globoko možgansko stimulacijo, samo da so ugotovili, da ni namenjena posebej zamrznitvam. Imel sem bolnike, ki so pri vratih zamrzovali še pri petih različnih kombinacijah zdravil. Ko sem začel terapijo EMS priporočati kot prvo izbiro pri zamrznitvah, je 73 % mojih bolnikov že v prvem mesecu opazilo manj epizod. Ni invazivna. Nima stranskih učinkov. Ne vpliva na nobeno zdravilo. To rešitev običajno najde negovalec, ne nevrolog. In želel bi si, da ne bi bilo tako.«
Kako se zaspane motorične poti ponovno aktivirajo (protokol v 3 korakih)
Martin mi je pokazal metodo za ponovno aktivacijo zaspanih motoričnih poti. Hkrati se zgodijo tri stvari, le 20 minut na dan, sede v najljubšem naslanjaču:
Signali prave električne stimulacije mišic popolnoma zaobidejo možgane in neposredno aktivirajo zaspane motorične nevrone stopala in meč. Tako prisilijo k krčenju mišice, ki naredijo korak, tudi ko se signal iz možganov zatakne. To ni površinsko ščemenje naprave TENS. To ni vibracija. To je pravo, nehoteno krčenje mišic. Noge opravijo delo, ne da bi jim možgani morali dati ukaz.
Vzorec krčenja in sproščanja posnema naravni ritem hoje in vrne takt, ki ga zamrznitev prekine. Vsak cikel nauči zaspane poti, da se spet aktivirajo po vrsti, in tako korak gradi od spodaj navzgor.
Stimulacija ustvari senzorični signal, ki potuje od stopala do možganov in jim da tisti zunanji namig, ki prekine zamrznitev, le da tokrat prihaja iz same mišice. Možgani zaznajo gibanje, prepoznajo, da pot še obstaja, in se začnejo z njo usklajevati.
To je isti protokol, ki ga uporabljajo klinične rehabilitacijske naprave, dražje od 3.000 €, kot je Bioness L300. Isti mehanizem, ki ga terapevti, specializirani za motnje gibanja, uporabljajo za ponovno učenje hoje.
Toda resnica je taka: dlje ko so te motorične poti zaspane, težje jih je ponovno aktivirati. V prvem in drugem letu zamrznitev so poti zaspane, a jih je mogoče obnoviti. Odziv je hiter. Med drugim in četrtim letom okrevanje traja dlje, a je še vedno povsem dosegljivo. Po četrtem letu začnejo poti strukturno slabeti. Izboljšanje je še vedno mogoče, a je počasnejše.
Vsak mesec čakanja je še en mesec, v katerem te poti postanejo težje dosegljive.
»Postavila sem mu ga pred naslanjač in rekla: ‚dvajset minut‘«
»Jože je bil skeptičen. Seveda je bil. Po treh letih pregledov, ki niso ničesar spremenili, ni več verjel, da bi mu lahko kaj novega pomagalo. ‚Še ena krama več,‘ mi je rekel.
Nisem se prepirala. Preprosto sem mu ga postavila pred naslanjač in rekla: ‚dvajset minut‘.
Čutil je, kako se mišice krčijo in sproščajo. Pravo delo. Ne mravljinčenje po koži. Prsti na nogah so se mu krivili, meča so se mu napenjala. ‚Moje noge hodijo brez mene,‘ je rekel.
Prvič po več mesecih sem ga videla nasmejanega.
V 8 letih bolezni smo za boj s parkinsonovo boleznijo porabili približno 14.000 evrov. Zdravila, ki so prva leta odlično delovala, potem pa so počasi nehala učinkovati. Trije različni nevrologi, od tega dva samoplačniška, ker je bila čakalna doba v javnem zdravstvu več mesecev. Fizioterapija dvakrat na teden, po 40 evrov na obisk. Celo samoplačniški pregledi za oceno globoke možganske stimulacije, več kot 600 evrov, samo da so nam povedali, da mu pri zamrznitvah verjetno ne bi pomagala.
Medtem pa so zamrznitve postajale vse hujše. Hči je začela govoriti o ‚možnostih‘. Ogledovala si je domove za starejše. Očeta je že odpisala.
Jaz se nisem bila pripravljena predati. Še ne.«
Marijin dnevnik teden za tednom (in kaj lahko pričakuje vaša družina)
Vsako jutro sem mu ga pripravila. Dvajset minut v naslanjaču. Tretji dan se je zgodilo nekaj majhnega. Skozi kuhinjska vrata je šel, ne da bi obstal. Še sam ni opazil, dokler mu nisem povedala. Kuhinjska vrata. Njegova najhujša točka. Kjer sem dve leti igrala varnostno mrežo. In šel je skoznje, kar tako. Zaprla sem se v kopalnico in jokala. Ne od žalosti. Od olajšanja. Tisti jok, ki ga nikomur ne pokažeš, ker se tako dolgo držiš, da se zdi popuščanje nevarno.
Zamrznitve so se z 8 do 12 na dan zmanjšale na 5 ali 6. Njegovi koraki so bili vidno daljši. Nehal je drsati z nogami in začel delati prave korake. Po hiši nisem več hodila za njim. Hodila sem ob njem. Opazil je. Ni rekel ničesar. A videla sem, da se je malo bolj zravnal.
Zamrznitve so se zmanjšale na 3 ali 4 na dan. Hodil je opazno hitreje. Sam je šel do poštnega nabiralnika in nazaj. Jaz sem ostala pri oknu in ga gledala. Ne da bi šla za njim. Prvič v treh letih nisem šla za njim. Nehala sem spati s prižganim telefonom na nočni omarici.
Celovita ocena hoje. Zamrznitve so se zmanjšale na 1 ali 2 na dan, vse krajše od 3 sekund. Njegova hitrost hoje se je izboljšala za 34 %. Šel je na vnukovo nogometno tekmo. Stal je ob igrišču. Niti enkrat ni zamrznil. Potem sem iz avta poklicala hčer. »Oči je bil danes na tekmi. Na celi tekmi. Ni zamrznil. Ni padel. Stal je tam in gledal, kot nekoč.« Rekla sem ji, naj odpove oglede domov za starejše.
Vprašanje za 14.000 evrov
Kaj se je zgodilo, ko sem ga dal vsem svojim bolnikom z zamrznitvami
Po Jožetu sem ga v naslednjih šestih mesecih predstavil triindvajsetim bolnikom. Rezultati so bili enotni:
Povprečno zmanjšanje zamrznitev: 67 % v 6. tednu
Povprečno izboljšanje hitrosti hoje: 28 %
Povprečno povečanje dnevno prehojene razdalje: 41 %
Bolniki, ki so v obdobju preizkusa padli: 2, v primerjavi s prejšnjim povprečjem 14 padcev v 6 mesecih.
In rezultat, ki je družinam pomenil največ: 19 od 23 negovalcev je povedalo, da so se prvič po letih počutili »manj prestrašeni«. Niso napredovali samo bolniki. Tudi ljudje okoli njih so spet zadihali.
Naprava, ki je spremenila vse
Preizkusil sem devet različnih naprav. Vse so odpovedale pri vsaj eni zahtevi. Naprave TENS? Površinsko mravljinčenje. Za mišice pod kožo niso naredile ničesar. Vibracijske plošče za stopala? Vibrirale so. In to je bilo vse. Motorični živci sploh niso bili vključeni.
Ker vibracija in TENS NISTA isto kot EMS. TENS stimulira senzorične živce za lajšanje bolečine. Vibracija strese kožo. Nobena od njiju ne povzroči pravega krčenja mišic.
Dokler nisem našel naprave NeuroRest.
Pravi stimulator stopal EMS. Ni TENS. Ni vibrator. Prava električna stimulacija mišic, ki globoko doseže motorične živce. Izpolnjuje vse tri zahteve: globoko aktivacijo motoričnih nevronov, ritmične cikle krčenja, ki sledijo vzorcu hoje, in senzorični odziv, ki pride vse do možganov.
Temelji na istih protokolih, kot jih uporabljajo klinike za nevrološko rehabilitacijo. Kupi se enkrat samkrat.
90-dnevna garancija zaupanja
Uporabljajte NeuroRest 90 dni. Če vaš bližnji ne opazi:
Jasnega zmanjšanja zamrznitev v 2 tednih
Več varnosti pri prehajanju skozi vrata in čez pragove v 30 dneh
Manj strahu z vaše strani v 60 dneh
…vam vrnemo prav vsak evro. Brez obrazcev. Brez zapletov.
Garancija odpravi finančno tveganje. Ne more pa vam vrniti gibljivosti, ki se izgublja, medtem ko čakate. Motoričnim potem, ki prav zdaj ugašajo, je politika vračil vseeno.
P. S. To morate slišati od mene, ker boste odločitev sprejeli vi: vaš bližnji si tega morda ne bi kupil sam. Ne zato, ker se ne bi želel izboljšati. Ampak zato, ker parkinsonova bolezen nekaj naredi s samozavestjo. Po letih, ko gre vse na slabše, čeprav delaš vse prav, izgubiš vero, da bi lahko kaj novega pomagalo. Naučena nemoč je resnična. Vi pa niste nehali iskati. Če to berete, je to zato, ker nočete sprejeti, da je gledanje zamrznitev pač »zdaj tako pač je«. To ni predaja. To je ljubezen, ki opolnoči še vedno išče.
P. P. S. Če se zamrznitve slabšajo že dve leti, se okno z vsakim mesecem oži. Naslednji pregled je čez nekaj tednov. Učinek naslednje spremembe odmerka se ocenjuje več tednov. In najverjetneje tudi ta ne bo pomagala pri zamrznitvah. To pa prispe v nekaj dneh. Prej ko poti dobijo spodbudo, lažje jih je obnoviti. Ne čakajte, da bo sistem rešil nekaj, za kar nikoli ni bil zasnovan.
P. P. P. S. Marija: »Tri leta sem hodila za možem kot telesna stražarka. Pri vsakih vratih. Pri vsakem obratu. Na vsaki poti v kopalnico. Bila sem izčrpana in prestrašena in ponoči nisem več spala. Osem tednov po tem, ko sem mu NeuroRest postavila pred naslanjač, je sam šel do poštnega nabiralnika in nazaj. Jaz sem ostala pri oknu in ga gledala. Ne da bi šla za njim. Prvič v treh letih nisem šla za njim. Devetintrideset evrov in devetindevetdeset centov. Toliko je stalo, da me ni bilo več strah vsakič, ko je vstal.«
Je kdo kupil to za očeta ali mamo? Moj oče zamrzne pri vsakih vratih in groza me je, da si bo zlomil kolk. Nevrolog mu kar naprej menja zdravila, pa mu pri zamrznitvah nič ne pomaga.
Kupila sem ga možu pred dvema tednoma. Parkinsona ima že 6 let in zamrznitve so bile vsak mesec hujše. Včeraj je šel skozi kuhinjska vrata, ne da bi obstal. Res sem se zjokala. Minila sta šele dva tedna, ampak prvič po letih imam občutek, da nekaj zares pomaga pri zamrznitvah. Ne samo pri tresenju. PRI ZAMRZNITVAH.
Kupila sem ga možu, potem ko sem prebrala nekaj podobnega. Nevrolog mu je kar naprej prilagajal zdravila, zamrznitve pa se niso nikoli izboljšale. Zdaj ga uporablja vsak dan in res opazi, da hitreje pride iz zamrznitev. Ampak, iskreno, največja sprememba je pri meni. Spet spim ponoči. Nisem mu več vsako sekundo za petami. Že samo zaradi tega se je splačalo.
Koliko časa traja dostava? Mamine zamrznitve so vse hujše in oče je izčrpan, ker skrbi zanjo ves dan. Rada bi, da jima pride čim prej.
Živijo, Simona. Meni je prišlo v manj kot enem tednu. Oče je bil skeptičen, ampak sem mu ga postavila pred naslanjač in rekla: dvajset minut. Od takrat ga uporablja vsak dan. Starša ti bosta hvaležna.
Kupila sem ga očetu. Na začetku so ga impulzi spravljali v nemir, ampak se je po nekaj minutah sprostil. Tretji dan je šel iz spalnice v kuhinjo brez ene same zamrznitve, prvič po več mesecih. Najbolj pa me je ganilo, ko je rekel: »Danes tega nočem izpustiti.« Že leta ga nič ni tako motiviralo. Zamrznitve niso čisto izginile, ampak iz njih zdaj pride veliko hitreje.
Nevrolog mu pri zamrznitvah ni mogel pomagati. Tri leta menjavanja odmerkov. Nič. To sem našla ob enih ponoči, ko nisem mogla spati, ker sem pazila, da ne bi padel. Pravkar sem ga naročila. Kaj pa lahko zdaj sploh še izgubiva?
Če ima nekdo, ki ga imaš rad, parkinsona in zamrzuje pri vratih, ga kar kupi. Moj mož je z več kot 10 zamrznitev na dan prišel na 2 ali 3. Prava sprememba pa? Nehalo me je biti strah vsakič, ko je vstal. Spremenilo nama je življenje. Obema.
Kupila sem ga ženi. Zamrznitve so bile tako hude, da jo je bilo strah iti od doma. Po treh tednih je prvič po več kot letu dni šla z mano v trgovino. Ni zamrznila. Ona je jokala na parkirišču. Jaz v avtu. 39,99 €. Toliko naju je stalo, da sva dobila nazaj najino življenje.